Aan bestuur, webredactie, forumbeheer, vrijwilligers en directeur van SON:
Beste mensen van SON,
Er is grote onvrede ontstaan rond de plotselinge, onaangekondigde sluiting van het Hypoforum (6 november 2014). Dat moet nu opeens verdwijnen ‘ten gunste van het SONforum’, zoals inmiddels bovenaan het Hypoforum wordt bericht door het forumbeheer van SON.
Niet alleen gaat zo een unieke bron van informatie en patiëntenervaring verloren, het is een klap in het gezicht van forumdeelnemers die zich al meer dan tien jaar vrijwillig en onvermoeibaar inzetten om mensen met schildklierziekte bij te staan. Bovendien worden ontelbaar veel mensen plompverloren beroofd van wat zij zelf geschreven hebben.
SON handelt met de sluiting van het Hypoforum in strijd met de afspraken zoals die gemaakt zijn met de leden van de Vereniging Hypo maar niet Happy: die hebben in de ALV (algemene ledenvergadering) van 29 juni 2013 besloten dat het Hypoforum ook ná de fusie zou blijven bestaan. Een email van de laatste voorzitter van de Vereniging Hypo maar niet Happy bevestigt o.a. dit besluit.
Aan de basis van het Hypoforum ligt de overtuiging dat mensen met schildklierziekte gebaat zijn bij bewustwording en toegankelijke kennis van hun aandoening. Zo kunnen zij gelijkwaardiger met hun behandelaars samenwerken, wat het welslagen van hun behandeling ten goede komt.
Het vraagt weinig inspanning om erachter te komen dat heel veel schildklierpatiënten hun kwaliteit van leven te danken hebben aan het opdoen van kennis over hun ziekte en het contact met geïnformeerde lotgenoten. Het Hypoforum draagt in grote mate bij aan zelfstudie en emancipatie van mensen met schildklierziekte.
Uit het Hypoforum is CRoSS (Commissie Richtlijnontwikkeling Samenwerkende Schildklierpatiënten) ontstaan om stem te geven aan de tekortkomingen van de bestaande behandelingen en te vechten voor erkenning van het o zo belangrijke patiëntenperspectief in de richtlijnen. Het Hypoforum biedt nog elke dag inspiratie voor onderzoek. Opheffing miskent deze waardevolle functies.
De argumenten die SON op het SONforum aanvoert voor de verdwijning van het Hypoforum en Oude Hypoforum zijn oneigenlijk en onjuist:
· ‘versnippering van informatie’ is geen issue op internet omdat altijd naar de bron gelinkt kan worden;
· ‘de kosten’ voor het in de lucht houden van een forum zijn verwaarloosbaar laag en
· een ‘gebrek aan beheerders’ kan eenvoudig opgelost worden door een beroep te doen op de mensen
die nu van het Hypoforum gebruik maken.
SON heeft tot op heden nagelaten om over de sluiting van het Hypoforum rechtstreeks te communiceren met zijn achterban, mensen met schildklierziekte. Dat is spijtig: direct en openbaar overleg had veel irritatie en onbegrip kunnen voorkomen.
Hypoforum en SONforum zitten niet in elkaars vaarwater en concurreren niet met elkaar. Forums zijn onontbeerlijk voor directe informatieverschaffing en het bijhouden van de nieuwste ontwikkelingen op schildkliergebied. Gebruikers en beheerders zijn naar onze mening volledig vrij om naar elkaar of naar andere informatiebronnen te verwijzen. Het gaat er immers uitsluitend om dat schildklierpatiënten optimaal worden geïnformeerd en geholpen!
In de laatste periode voor de sluiting van het Hypoforum zijn door forumbeheerders verschillende onderwerpen/berichtenreeksen verwijderd die betrekking hebben op het functioneren van SON tijdens de fusie. Dit druist in tegen de openheid die het Hypoforum juist kenmerkt: een plaats voor discussie, met respect voor hoor en wederhoor. Met de opkomst van internet en de vrije uitwisseling van kennis en informatie behoort censuur tot het verre verleden. Blootstelling aan kritiek hoort er gewoon bij: het is de enige manier om samen sterk te staan.
Als mede-oprichters van Hypo maar niet Happy en onafhankelijke forumdeelnemers van het eerste uur zijn wij van mening dat het Hypoforum het eigendom is van de mensen die erop geschreven hebben. Dat SON, in de persoon van zijn directeur, als gevolg van de fusie nu plotseling (7 november 2014) ‘eigenaar’ is geworden van het domein hypoforum.com doet daar niets aan af.
Democratische beginselen, behoorlijk bestuur én het respecteren van de bijdragen van een enorme groep mensen met schildklierziekte nopen dus tot erkenning van de afspraken zoals die gemaakt zijn bij de ledenvergaderingen van de vereniging Hypo maar niet Happy: het Hypoforum blijft bestaan.
Wij verzoeken SON dan ook om de opheffing van het Hypoforum en het Oude Hypoforum te voorkomen en de domeinnaam hypoforum.com over te dragen aan de mensen die erop schreven totdat SON dit onmogelijk maakte.
Vriendelijke groeten,
Ondertekend door twee Hypo-maar-niet-Happy-bestuursleden (ik ben daar één van) van het eerste uur en twee zeer actieve deelnemers aan het Hypoforum.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten