Schildklier

Schildklierbetutteling

‘My knight in shining Armour’

'Het is ronduit belachelijk dat schildklierpatiënten anno 2015 nog steeds afhankelijk zijn van de grillen van pillendraaiers.'

Nog maar een jaar geleden veranderde de verpakking van Thyrax, hét medicijn voor mensen met een trage schildklierwerking. De vertrouwde bruine potjes maakten plaats voor doordrukstrips. De firma Aspen nam de productie van Thyrax over van MSD, waarbij de samenstelling van de tabletten uiteraard hetzelfde bleef. Dat duizenden schildklierpatiënten in Nederland plotseling allerlei nare ‘hyper’ bijverschijnselen ondervonden overviel hen en was aanvankelijk een raadsel dat is toegeschreven aan de verpakkingswijze. In doordrukstrips zouden de pillen langer ‘vers’ blijven, terwijl ze in zo’n potje na enige tijd een beetje in werkzaamheid achteruit gaan. Of dat echt zo is blijft gissen.

Afgelopen week kwam Thyrax wederom negatief in het nieuws, omdat bepaalde doseringen niet verkrijgbaar zijn. Door een verhuizing van de productielocatie naar Duitsland is de productielijn niet op tijd klaar. Grote paniek in schildklierland, want patiënten zijn hier zwaar de dupe van. Dat wordt hamsteren van medicijnen, want zomaar op een ander merk overschakelen kan niet.

Een oude frustratie zwelt in mij op. Naar mijn mening had het nooit zover mogen komen dat  schildklierpatiënten zo afhankelijk zijn van één pillenleverancier. Daar mogen we onze artsen en onze patiëntenvereniging best eens goed op aanspreken. Als nieuwe patiënten vanaf het begin beter geïnformeerd zouden zijn, als zij zelf een keuze hadden in hun medicijngebruik, dan was het spectrum aan schildkliermedicijnen veel breder geweest. Afhankelijkheid van één fabrikant is achterhaald en niet van deze tijd.

Sinds 1993 ben ik zelf schildklierpatiënt. Lang verhaal, veel hobbels. Ook ik kreeg het wondermiddel Thyrax voorgeschreven. Ik had er veel bijwerkingen van en werd maar niet de oude. Toen mijn endocrinoloog ergens rond 2000 mijn geklaag zat werd wees hij me op mijn ‘perfecte’ bloedwaarden en zei me: “Mevrouw, gaat u maar sporten en een beetje afvallen. Zoek maar hulp, want het zit tussen uw oren. Ga maar eens met een psycholoog praten.” En ik moet hem gelijk geven, zover was het inderdaad gekomen. Niet door die schildklier, maar door alle tegenwerking die ik kreeg.

Ik was destijds radeloos, altijd moe en verdrietig. In tegenstelling tot andere jonge moeders kon ik mijn baby niet eens de trap op dragen, zo slecht was ik er aan toe. Ondanks de Thyrax. In mijn wanhoop ging ik boeken lezen, studeren wat een autoimmuunziekte was en hoe die hormonen in mijn lichaam met elkaar communiceerden. Het internet –verguisd door artsen- bleek mijn redding. Ik stuitte op de site Hypo maar niet Happy, van Bert Bakker. Op het forum vond ik steun. Ik zocht naar een nieuwe arts en een andere behandeling. Ik leerde bloeduitslagen lezen en medicatie doseren. Iets dat tot op de dag van vandaag niet vanzelfsprekend is. Dat houden artsen doorgaans zelf in handen.  Op een paar lastige patiënten na, waarvan ik er één ben. Nog altijd ben ik iedereen dankbaar die me heeft geholpen de weg terug te vinden.

Zo kwam ik in contact met een kleine weerbarstige groep patiënten in het noorden des lands, die moedig stand hield in een wereld die beheerst wordt door de farmaceutische industrie. Zij gaven me inzage in een uiterst glibberig dossier van machtspelletjes met toelatingen van medicijnen en rechtszaken over de grote financiële belangen die daarachter schuil gaan.

Een tipje van de sluier: Anderhalve eeuw geleden kon een arts eindelijk benoemen wat zijn doodzieke apathische patiënten mankeerden en stuitte daarbij op een traag werkende schildklier. Er was geen kruid tegen gewassen. Of je leefde als kasplantje levenslang binnenshuis of op de psychiatrische afdeling van het ziekenhuis of je ging er gewoon dood aan. Het allereerste medicijn dat succesvol werd toegepast was het eten van kleine stukjes varkensschildklier. Het klinkt misschien wat smerig, maar mensen knapten ervan op. Daaruit werden medicijnen ontwikkeld op basis van gedroogd schildklierpoeder.

Deze medicijnen raakten achterhaald. Er waren problemen met de stabiliteit. Je kunt je voorstellen dat de werkzame stof van zo’n natuurproduct niet altijd dezelfde concentratie heeft. Groot was dus de vooruitgang toen zo’n dertig jaar geleden één van de werkzame stoffen, levothyroxine, op synthetische wijze en onder gecontroleerde omstandigheden kon worden geproduceerd. Patiënten werden massaal overgezet op deze nieuwe medicijnen, waaronder het bekende en gepatenteerde Thyrax. Een oplossing voor de medische wereld en een goudmijn voor de fabrikant. Dat veel patiënten restklachten bleven houden, die ze eerder niet ervaarden, werd in eerste instantie genegeerd. Uiteindelijk is dat wel vastgelegd in een uitgebreid verslag van de Wetenschapswinkel van de RUG (Universiteit Groningen), maar dat gebeurde vele jaren later.

Het kwaad was echter al geschied. Na massale invoering van synthetische medicijnen was er nog maar een kleine markt voor schildkliersuppletie op basis van natuurlijk schildklierpoeder. Dus op het moment dat er een nieuwe toelating nodig was voor deze middelen bleken de kosten daarvoor te hoog, de markt te klein en was het ook moeilijk om deze zogenaamd instabiele middelen door de aangescherpte procedure te krijgen. En zo verdween het laatste officieel geregistreerde dierlijke medicijn geruisloos van de markt in Nederland, onder protest van patiënten. Reguliere huisartsen en endocrinologen kunnen het niet meer voorschrijven aan mensen die het graag willen gebruiken. Alleen in het alternatieve circuit is het nog mogelijk om pillen en capsules op basis van natuurlijk schildklierpoeder op legale wijze te bemachtigen. En dat is een lange moeizame weg, kan ik je verzekeren.

Hoe anders is de situatie in de VS en in andere Europese landen. Daar is het nog steeds mogelijk om bij je arts een keuze te maken tussen synthetisch en natuurlijk. De ontwikkelingen hebben namelijk niet stilgestaan. De fabrikanten van dierlijk schildklierpoeder kunnen tegenwoordig zeer stabiele pillen maken en deze hebben een legale status. Bovendien zijn ze erg goedkoop.

Terug naar mijn verhaal. Ik besloot in 2001 om het natuurlijke (Amerikaanse) middel Armour te proberen, omdat het heel veel andere stofjes bevat dan het eenzijdige levothyroxine. Mijn hoop was dat ik baat zou hebben bij die combinatie van stoffen. Ik kwam bij een geweldige alternatieve arts terecht, die geen vooroordelen had ten opzichte van natuurlijk schilklierpoeder en met mij heel veel patiënten een normaal leven terug gaf. Na een lange weg van vallen en opstaan veranderde ik van 100% WAO naar de persoon die in vandaag ben. Ik functioneer goed genoeg om mijn werk te kunnen doen.

Ook artsen hebben niet het eeuwige leven. Na zijn pensioen moest ik op zoek naar een nieuwe arts. Die vond ik uiteindelijk in het buitenland, waar Armour gewoon bij de apotheek verkrijgbaar is. Terecht, want in al die jaren heb ik nog nooit, echt nog nooit gemerkt dat het instabiel zou zijn. Wel heb ik gemerkt dat het altijd weer een verrassing is of mijn medicijnen leverbaar zijn, net zoals de Thyrax gebruikers dat nu ervaren. Nadeel van mijn keuze zijn de hoge kosten die ik maak. De marktwerking maakt het goedkope Amerikaanse medicijn duur in Europa. Mijn ziektekostenverzekeraar vergoedt noch mijn artsenbezoek, nog mijn medicatie. Maar dat is vooralsnog mijn eigen keuze.

Waar ik naartoe wil is het volgende. Naast het merk Thyrax zijn er nog andere merken synthetische schildkliermedicatie en als je daarvoor wilt kiezen ook natuurlijke middelen. Als beginnend patiënt weet je dat niet. Artsen schrijven in eerste instantie Thyrax voor, maar er is meer. Daar kom je pas na een paar jaar achter als blijkt dat juist jouw schildklieraandoening niet zomaar met dat ene pilletje kan worden gecorrigeerd en je net zoals ik destijds aan het lezen slaat.

Daarnaast vind ik het ronduit een schandaal dat bepaalde middelen van de markt zijn verdwenen, waardoor patiënten een beperkte keuze hebben. Middelen verdwenen omdat er meer moeite voor nodig was om ze te stabiliseren en veilig te maken, maar bovenal omdat er voor de fabrikanten geen lucratief verdienmodel achter zat. Sterker nog: de patenten op synthetische middelen maakten de invoering ervan winstgevend. De lobby onder artsen om deze medicijnen voor te schrijven is groot geweest.

De problemen bij de productie van Thyrax toont aan dat alle verwijten aan het adres van natuurlijke medicatie ook voor synthetische medicijnen gelden. Bovendien is het bijzonder frustrerend dat het grote marktaandeel van één merk patiënten massaal in problemen brengt.

Ik pleit dus voor een andere aanpak van patiëntenzorg in Nederland. Niet artsen en farmaceuten beslissen voor patiënten, maar patiënten kiezen hun eigen begeleider uit bij het monitoren van hun ziekte. Bovendien verwacht ik visie van patiëntenverenigingen en actieve bemoeienis bij toelatingsbeleid van medicijnen.

Zelfredzaamheid. Die kant zal het toch op moeten met onze zorg. Niet de arts staat aan het stuur, maar de patiënt zelf. Zie waar een eenzijdig medicatiebeleid toe heeft geleid. Volkomen overbodig en naar mijn persoonlijke mening erg dom.


(Op persoonlijke titel)