zondag, februari 22, 2009

Schildklier


Op naar 10.000 leden voor Hypo maar niet Happy

“Hé, Pieternel. Hoe gaat het met jou? Dat is ontzettend lang geleden. Waar heb je al die tijd gezeten?” Met enige regelmaat hoor ik zo’n opmerking. Dan geef ik meestal als antwoord dat ik het druk had met een jong gezin, wat meer tijd voor mezelf nodig had, en zo. Het is niet mijn gewoonte om direct allerlei details over chronische ziekten op tafel te leggen bij de mensen die ik interview en me niet persoonlijk kennen.

Lange strijd
In werkelijkheid heb ik gewoon tien jaar ellende meegemaakt. Dat begon allemaal bij de geboorte van mijn eerste kind. Toen werkte ik vier dagen per week voor weekblad Groenten&Fruit en studeerde ik vier avonden per week grafische vormgeving aan de Academie voor Beeldende Kunsten. Na de bevalling bleef ik moe en knapte maar niet op. Vage klachten, die door artsen weggewuifd werden als postnatale depressie en chronische vermoeiend moederschap. Destijds aanleiding voor mij om ontslag te nemen en mijn eigen bedrijfje KRABBELS op te zetten. Zo kon ik in mijn eigen tempo doorwerken en liet aan niemand merken dat ik eigenlijk vaak te ziek was om te werken.
Na anderhalf jaar kwam de werkelijke oorzaak aan het licht: mijn schildklier liet het langzaam afweten. Ik werd ook langzaam aan steeds dikker en trager. “Geen nood”, zei de arts, ‘”een pilletje en je bent weer okay.” Nu, dat is het begin geworden van een lange strijd, waarbij ik als het even kon bleef werken om uiteindelijk in 2000 helemaal van de kaart te raken.
Tussen 2000 en 2005 was ik niet in staat om te schrijven en belandde na veel gemekker voor 100% in de WAO. Zo verdween ik dus onder protest van het tuinbouwtoneel, terwijl ik niets liever doe dan werken.

Poort naar kennis
Wat er allemaal in die tijd gebeurde is gewoon met geen pen te beschrijven. Doe ik ook niet. Een lichtpuntje in die tijd was het opkomende internet, waar ik heel veel informatie vond. De site www.hypomaarniethappy.nl was voor mij een houvast in een moeilijke periode. Op die site stond heel veel informatie, verzameld door hypothyreoïdie-patiënt Bert Bakker. Die site was een poort naar kennis over een lastige chronische ziekte, die mij gereedschap gaf om op gelijk niveau met artsen te praten over medicatie en behandelmethoden.
Die site van Bert was aanleiding tot de oprichting van de belangengroep Hypo maar niet Happy, waarbij ik vanaf het eerste uur betrokken was. We schreven een informatiemap voor patiënten, met als doel mensen mondiger te maken en inzicht te geven en we dienden gemakzuchtige artsen van repliek. In 2006 volgde de oprichting van patiëntenvereniging Hypo maar niet happy. Inmiddels heeft onze vereniging 700 leden. Een aantal waar we trots op zijn, maar dat nog verder moet groeien. In Nederland zijn er namelijk naar schatting maar liefst 700.000 mensen die lijden aan een schildklierstoornis. En lang niet iedereen vindt de moed om de discussie met zijn of haar arts aan te gaan.
Ik lijdt inmiddels niet meer. Vier jaar geleden kon ik de pen weer oppakken om met hernieuwde energie te doen wat ik het liefste doe. En dat is natuurlijk een lichtpuntje voor iedereen die tobt met een reeks van klachten en nog midden in de strijd naar beterschap zit. Klachtenvrij ben ik niet, maar dat kan ook eigenlijk niet met een chronische ziekte die zo nu en dan aandacht op eist. Ik zal er wel voor blijven strijden dat schildklierziekten net zo veel aandacht krijgen van onderzoek en medici als bijvoorbeeld ziekten als diabetes en reuma. Ik hoop ooit mee te maken dat Hypo maar niet Happy haar 10.000e lid binnen haalt. Dat is hard nodig om een vuist te maken.

Af en toe loop ik niet zo snel tussen de tomaten en kan ik de lange benen van tuinders niet bijhouden. Maar ach, met wat humor en relativeringsvermogen kom je ook ver.

1 opmerking:

Anoniem zei

Als geen ander weet ik hoeveel het kost om terug te vechten als je een schildklierziekte hebt. Wat ben ik blij dat ik jou, in die strijd, tegen kwam bij de oprichting van onze belangenvereniging. Dat we dat, ondanks alles, voor elkaar hebben gebokst, is wel een dikke pluim waard. Hier komt-ie voor jou!!!!!

dikke kus,
Juliëtte